LA SARCOIDOSIS ES UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE Y MUY DESCONOCIDA, QUE AFECTA A PERSONAS DE TODAS LAS EDADES.

 La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido en la que " se originan unos nódulos inflamatorios (granulomas), que impiden el correcto funcionamiento de los órganos en los que aparecen. La causa por la que se forman estos granulomas se desconoce, pero se sabe que contribuyen  una mezcla de factores genéticos y ambientales. En condiciones normales, el sistema  inmunitario actúa  contra los cuerpos extraños procedentes del exterior (gérmenes, partículas, etc.) generando una respuesta que permite aislar y eliminar esas sustancias. En los pacientes con sarcoidosis, la respuesta se prolonga en el tempo, incluso cuando el cuerpo extraño ya ha desaparecido, generando una inflamación crónica que es perjudicial para el organismo" explica  la Dra. María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, en el transcurso del encuentro organizado por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración  de la Fundación Española de Reumatología (FER), celebrado en el marco de "Mes de Concienciación de la Sarcoidosis", en abril de 2023.

" Esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 60 años de edad, y afecta dos veces más a las mujeres que a los hombres, aunque existen diferencias entre sexos. Por ejemplo, la afectación cardiológica  es más frecuente en varones", expone la reumatóloga.

En cuando a los síntomas, Elena Compadre, miembro de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), y paciente de sarcoidosis, explica que " la mayoría de los pacientes sentimos cansancio, una fatiga que nos impide llevar una vida normal. Además de mucho dolor articular que no suele responder a antiinflamatorios, que se produce de día y de noche y no está asociado con el ejercicio. También, dependiendo del órgano afectado aparecen otros síntomas, como por ejemplo la dificultad respiratoria y tos en el caso de los pulmones, falta de equilibrio en el caso del sistema nervioso, o problemas en la piel si es este órgano el afectado".

Como se puede adivinar con las palabras de Elena, " los síntomas de la sarcoidosis no son muy específicos, por lo que se pueden producir retrasos en el diagnóstico. Por un lado debido a su rareza, pero también porque a veces los síntomas son aditivos, es decir, se van sumando a lo largo de los años  y hasta que no ha aparecido un número suficiente de ellos es difícil sospecharla", lamenta la Dra. García, quien destaca el papel fundamental que hace  ANES en la atención  a los pacientes, ya que " para personas con enfermedades raras como la sarcoidosis, es muy importante contar con la experiencia y el apoyo de otras personas que se encuentran en su misma situación, y que les recomiendan fuentes en las que informarse sobre su enfermedad de manera fiable y alejada del morbo que encontramos con frecuencia en los buscadores de internet".

Las asociaciones de pacientes realizan una labor de acompañamiento esencial para las personas que sufren enfermedades crónicas. " Las personas recién diagnosticadas siempre dicen  que es un alivio encontrar a gente que entiende lo que les está pasando, les tranquilicen y resuelvan sus dudas. A veces en la consulta  te quedas en shock y no te da tiempo a preguntar, por eso al llegar  a ANES se sienten acompañados y aliviados en este proceso de asumir lo que están viviendo y lo que van a vivir", cuenta  Elena Compadre.

Asumir una enfermedad crónica no es nada fácil, pero es algo a lo que se tienen que acostumbrar las personas diagnosticadas  con sarcoidosis, puesto que en la actualidad no existe tratamiento curativo y el manejo de estos pacientes  es complejo, tal y como indica la Dra. García  " Se trata de una enfermedad rara sobre la que aún nos quedan muchas cosas por saber , que se manifiesta de manera muy diferente  de unos pacientes a otros, y en la que un porcentaje muy importante de ellos va a tener un padecimiento crónico".

"Hasta ahora los corticoides han sido la respuesta para todo, pero tienen asociado  efectos secundarios que a largo  plazo son inasumibles, por lo que contamos con otros fármacos que pueden ayudar. Lo que ocurre es que la evidencia científica  aún es débil, por lo que en determinados hospitales puede ser difícil acceder a esos fármacos,  sobre todo en países que no tienen un sistema de salud  como el que tenemos en España. De ahí que se necesite  hacer más investigación de calidad en este campo para mejorar esa evidencia", afirma la especialista en Reumatología. Aunque, la Dra. García ve un rayo de esperanza en este punto, puesto que " a raíz  de un estudio reciente que demostró que la investigación científica de los últimos veinte años en cuanto al tratamiento de la  sarcoidosis  había sido poco productiva, se han puesto en marcha  muchos ensayos interesantes, algunos incluso ya  avanzados , en fases 3 y 4, de los que esperamos tener resultados en 2024 y 2025". 

PROCEDENCIA

Fundación Española de Reumatología.17 de abril de 2023.

LA NUEVA LEY DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA), CONTEMPLA ATENCIÓN 24 HORAS AL DIA, TRÁMITES MÁS RÁPIDOS Y APOYO PARA LOS CUIDADORES.

 * El texto se presentará  en octubre al Congreso y al Senado, donde se espera su aprobación definitiva.

* La nueva Ley  pretende ayudar en el reconocimiento de la discapacidad de los pacientes y los gastos de su tratamiento.

Después de tres años de negociaciones, PSOE, PP, SUMAR y Junts, han llegado a un acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica  (ELA). Los pacientes de esta enfermedad llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y ahora lo han conseguido. Se trata de un nuevo impulso con el objetico de mejorar su vida, pero también la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a unas cuatro mil personas en España, supone un gasto de hasta 80.000 euros en las fases más avanzadas, explica Aníbal Martín, que padece esta enfermedad desde hace cinco años.

"El coste de la enfermedad es muy alto e insoportable para las familias. Mucha gente decide no hacer una traqueotomía y prefiere una eutanasia dirigida para no hacer sufrir a los familiares" , denuncia  a TVE.

La nueva Ley pretende, desde el principio, que a cualquier persona diagnosticada, se le conceda una discapacidad del 33%, y en un plazo de tres meses, como máximo, se le revisará este grado, al tiempo que, en estado avanzado de la enfermedad, tendrá una atención especializada las 24 horas del día.

"Lo bueno es que haya un seguimiento de la enfermedad, y en la medida que vaya teniendo las necesidades se proceda a darle las correspondientes coberturas", añade Aníbal Martín

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa  que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, pudiendo  ocasionar la parálisis y dificultar la respiración  y la deglución. A medida que las células nerviosas se deterioran, los músculos se debilitan y se atrofian.

La causa exacta que provoca esta enfermedad no se conoce en su totalidad, si bien se considera que es una combinación de factores genéticos y ambientales. Los síntomas varían entre las personas, pero suelen incluir debilidad muscular, calambres, dificultades para hablar y moverse. El nuevo acuerdo de esta Ley también contempla que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA", con el objetivo de fomentar su estudio y divulgación de los avances científicos en torno a la enfermedad.

La nueva Ley ofrecerá ayudas a  electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA, que consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada  a la red eléctrica las 24 horas  y los 365 días del año. Sólo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología. 

También dará cobertura la nueva Ley a otras enfermedades neurológicas irreversibles. Si bien su tramitación ya se había aprobado en el año 2022, se pospuso con el adelanto electoral. Hace unos meses, varias personas enfermas de ELA, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, volvieron a traer al debate la necesidad de esta Ley.

Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, sin embargo, se han unido en una sola, que será aprobara el próximo día 10 de octubre.  La norma se basa en la propuesta de la Ley presentada por el Partido Popular, pactado con asociaciones de enfermos y familiares, con aportaciones de Junts y acuerdo del Gobierno.

Los pacientes defienden que cada día cuenta. "La esperanza de vida de los enfermos de ELA es de tres años. A algunos no les va allegar si no lo sacamos ya", afirma Aníbal Martín.

En España, se estima que aproximadamente entre 4.000 y 5.000 personas viven con la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes por año, es decir, que cada año se diagnostican alrededor de 400 nuevos casos en el país.

Se trata de una enfermedad relativamente rara, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias, es muy significativo.

PROCEDENCIA:

" TVE". Martes, 17 de septiembre de 2024.

EN EL 60 ANIVERSARIO DE MI DETENCIÓN POR RENDIR HOMENAJE ANTE LA TUMBA DE RAFAEL CASANOVA, EN LA IGLESIA PARROQUIAL DE SANT BALDIRI, EN SANT BOI DE LLOBREGAT (BARCELONA)

 Cartel conmemorativo del 250 aniversario del 11 de Setembre de 1714

Detalle de la tumba de Rafael Casanova, en el interior de la Iglesia Parroquial de Sant Baldiri, en Sant Boi de Llobregat.

 En el transcurso de la dictadura del general Francisco Franco, estaba terminantemente  prohibida toda manifestación o acto de recuerdo del que fue Conseller en Cap Rafael Casanova (1), y consecuentemente , la fecha del 11 de septiembre de cada año , el monumento erigido en su memoria en la Ronda de Sant Pere esquina con Ali Bey, de Barcelona, obra del escultor  Rossend Nobas, estaba fuertemente custodiado  por las Fuerzas de Seguridad del Estado, al igual que la Iglesia Parroquial  de Sant Baldiri, en Sant Boi de Llobregat, (Barcelona), donde reposan en su interior sus restos mortales.

El 11 de septiembre de 1964, al conmemorarse el 250 aniversario de aquel traumático 11 de septiembre de 1714   en que Rafael Casanova cayó herido en la batalla contra las tropas de Felipe V, en aquella fecha, al igual que todos los años,  los accesos al interior de la Iglesia Parroquial de Sant Baldiri , en Sant Boi de Llobregat, estaba fuertemente custodiada y vigilada por miembros de la Policía Nacional, Guardia Civil y numerosos efectivos vestidos de paisano  de la policía Político-Social.

Contaba yo en aquella fecha 19 años de edad, y a pesar de todo ello, con toda naturalidad, para narices, las mías,  me abrí paso con decisión    entre el entramado policial y accedí al interior del templo parroquial, dirigiéndome directamente ante la tumba de Rafael Casanova,  permaneciendo en pie, en posición respetuosa por espacio de poco más de una hora. Observé que, de inmediato a mi acceso, lo hicieron también dos personas vestidas de paisano, que, sin molestarme mientras estuve allí permanecieron a una distancia prudente uno de ellos, mientras el otro aguardaba junto a la puerta de salida. Cuando definitivamente me retiré del lugar, ambos salieron tras de mi, y ya en el exterior, se identificaron como miembros de la Policía Política-Social y me pidieron la documentación. Al hacerles entrega de mi documento nacional de identidad, observaron que en la billetera llevaba una cinta con los colores de la bandera catalana, que me fue arrebatada. Tomaron nota de mis datos personales y me devolvieron la documentación. Les pregunté si podía irme, y me respondieron afirmativamente.

Fui directo a mi casa porque intuía lo que acontecería después. Y efectivamente, media hora más tarde, llamaron a la puerta. Era la Guardia Civil, que me llevó detenido a la Casa-Cuartel del municipio, donde el Cabo-Comandante del Puesto, Antonio Suárez Alcaraz me estuvo interrogando por espacio de más de una hora. Al término del interrogatorio me fueron obtenidas las huellas dactilares de todos y cada uno de mis dedos, y el fotógrafo " Quimet", uno de los fotógrafos del municipio, fue requerido para sacarme fotografías de frente, de perfil y de espalda. Anochecía cuando fui puesto en libertad. Estaba fichado, como vulgarmente se dice.

Luego, desde el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat, se divulgaron toda clase de versiones falsas de este hecho. Se potenció mi imagen de catalanista  y se agregó la de " rojillo". Se dijo también qua había acudido a la tumba de Rafael Casanova para depositar un gran ramo de flores. 

La prensa de la época divulgó que " En la iglesia parroquial de Sant Boi de Llobregat, donde está la tumba de Rafael Casanova, la policía interrogó  a diversas personas que rendían homenaje silencioso a la gran figura del 1714. Detuvieron a Joan Vendrell (2), y un libro publicó " 11 de septiembre de 1964. Multa de 250.000 pesetas impuestas a Joan Vendrell, de Sant Boi de Llobregat, por haber organizado  un acto conmemorativo  ante la tumba de Rafael Casanova de dicha localidad.(3). Debo de aclarar que no es cierto que me impusieran  esta sanción económica, como tampoco lo es que que organizara ningún acto conmemorativo. Así lo hice saber , por escrito en su día, a los editores del libro, para que rectificaran en posibles futuras ediciones.

Sin embargo sufrí otras consecuencias. Me fue retirado el pasaporte por espacio de cinco años, y como sea que en aquella época   cubría las informaciones de la Copa de los Pirineos de Rugby para "Tele/eXpres", en que participaban equipos catalanes y del sur de Francia, bajo la responsabilidad del presidente de la Unió Esportiva Santboiana, la Guardia Civil me concedía un salvoconducto  para poder cruzar la frontera con el vecino país francés.

En el cumplimiento del Servicio Militar, tenía garantizado por recomendación de una orden religiosa, que después del periodo de campamento de tres meses en Sant Climent Sescebes (Girona), sería destinado a la Base de Parques y Talleres de Automovilismo de la IV Región Militar, que está a unos cincuenta metros de mi domicilio familiar . Y no fue así, siendo destinado a La Seu d'Urgell ( Lleida), a 10 kilómetros de Andorra, en la agrupación de Cazadores de Montaña, Arapiles 62, donde enviaban a todos los que, cumpliendo el Servivio Militar, tenían antecedentes delictivos o bien sus padres habían tenido puestos de responsabilidad  en el ejército republicano.

También me advirtieron que no perdiera el tiempo estudiando periodismo, atendido que, con mis antecedentes, no me permitirían " jurar los Principios fundamentales del Movimiento". Sin embargo, Enrique del Castillo, que en aquella época era director del " Diario de Barcelona", me consoló y me dijo  que " con título o sin él, podía seguir trabajando en el diario". Y allí estuve hasta que, con el fallecimiento de D. Miquel Mateu, su propietario e impulsor, dejó de publicarse, habiendo sido hasta aquel momento decano de la prensa continental, fundado en el año 1792.

(1)Rafael Casanova i Comes, nació en Moià (Barcelona), alrededor del año 1660. Estudió la carrera de derecho y se casó con la santboiana María Bosch Barba. El 30 de septiembre de 1713 fue nombrado Conseller en Cap, que lo convertía en la primara autoridad barcelonesa.

Durante los días 12, 13 y 14 de agosto de 1714, se produjeron los primeros asaltos contra la ciudad de Barcelona, que fueron rechazados. El 11 de septiembre se dirigió al sector de Poble Nou, retrocediendo  a la Casa de la Ciudad para sacar la bandera de Santa Eulalia y capitanear con ella un contrataque . Sobre la Muralla de Jonqueres  se produjo el choque combativo. La lucha fue muy intensa y  prolongada , en la que Rafael Casanova fue herido de bala . Algunos amigos y familiares lo hicieron pasar por fallecido, hasta que en 1719, aprovechando posiblemente una amnistía, reapareció en público y ejerció de abogado en Barcelona, hasta que en 1737 se retiró a vivir en su propiedad de Sant Boi de Llobregat, donde falleció  el día 3 de mayo de 1743.

(2) "L'Avenç", L'Onze de setembre de 1964. Publicado por  Robert Sarroca i Tallaferro, en marzo de 1985. Publicado en catalán.

(3) Solé i Sabaté, Josep., i Villarroya, Joan. "Cronologia de la represió de la Llengua i la Cultura Catalana (1936-1975). Pág. 207. Barcelona. 1994. Publicado en catalán.

Iglesia Parroquial de Sant Baldiri, en Sant Boi de Llobregat (Barcelona), en cuyo interior permanece la tumba del Conseller en Cap Rafael Casanova.

 

EL HOSPITAL VALL D'HEBRON, DE BARCELONA, SE ADAPTA A LAS PERSONAS CON AUTISMO PARA MEJORAR SU ESPERANZA DE VIDA.

 El Hospital Vall d'Hebron, de Barcelona, ha presentado este miércoles el programa  ' M'adpTU' , diseñado  por los servicios de psiquiatría  y pediatría y la Federació  Catalana d'Autisme, y que consta de una guía de apoyos visuales con el objetivo de facilitar a los pacientes y a sus familiares herramientas para  comunicarse y también  poderles anticipar qué pasará en el ambiente sanitario. Esta estrategia  tiene en cuenta que muchas personas con autismo u otras neurodiversidades no se comunican de manera verbal. "Buscamos romper barreras y que el acceso a la sanidad sea una realidad para todos. 'M'adpTu' transforma los principales procedimientos médicos en secuencias visuales", ha  explicado Laura Gisbert, coordinadora del Programa d'Atenció Integral  de Trastorns de l'Espectre Autista del Servei de Psiquiatría de Vall d'Hebron.

REDUCIR LA ANGUSTIA

La guia audivisual, que se puede descargar en la web del hospital, permite a pacientes y familias, "anticipar  qué pasará dentro del hospital ",ya sea porque hay que hacer pruebas, cirugías o quedarse ingresado, lo cual reduce la angustia de los niños con autismo. No saber cómo será la visita al hospital o qué pruebas se realizarán  puede provocar, en este colectivo, mucha inseguridad. "Veo mucho en mi consulta familias que dicen  que tenían una prueba, que intentaron tumbar en la camilla al familiar , pero este se angustiaba y no se pudo realizar el procedimiento. A menudo hay que reprogramar , y en los hospitales esto no suele ser de hoy a mañana. He tenido pacientes que han perdido varias visitas por algo así", ha añadido Laura Gisbert.

El 30% de las personas con autismo y otros tipos de neurodiversidad tienen epilepsia; el 80%, trastornos del sueño. Este colectivo tiene una esperanza de vida  entre 15 y 20 años menor  que la población general, pero no por su condición , sino por las comorbilidades médicas no tratadas. Sus dificultades  comunicativas y la escasa preparación sanitaria para lidiar con este realidad provoca que haya más obstáculos a la hora de realizar pruebas. Un análisis de sangre, una cirugía,  o estar ingresado puede suponer un gran reto para estas personas, lo que a su ve desemboca diagnósticos tardíos. El Hospital Vall d'Hebrón, de Barcelona ha adaptado  su hospital pediátrico  para hacerlo más accesible  y amable a este colectivo y romper con estas desigualdades. También lo hará próximamente  con su hospital de adultos, ya que las personas neurodivergentes también envejecen.

Como ha explicado Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana de l'Autisme,  'M'adpTU' arrancó en el año 2021 con el objetivo de hacer el hospital más accesible. "Hemos empezado por pediatría, pero la intención es seguir con otros departamentos, porque el autismo es cosa de todas las edades".  Según la pediatra Romy Rossich, el programa supone un cambio de paradigma para los profesionales, pues también incluye una formación  para aprender a comunicarse con las persona con autismo. Rossich ha contado también que la preparación previa se discute con las familias, ya que hay pacientes que necesitan pictogramas; otros, fotos; otros pueden comunicarse de manera verbal.

En este proyecto ha colaborado el Centre Aragonés per a la Comunicació Argumentativa i Alternativa (ARASAAC), ofreciendo recursos gráficos y materiales adaptados al hospital. La Fundació La Caixa ha dado apoyo económico con 14.000 euros a esta iniciativa pionera en Catalunya que pronto se implementará  al Hospital Sant Joan de Déu, de Esplugues de Llobregat. En el resto de España arrancó hace ya tiempo, en el Gregorio Marañón de Madrid.

PROCEDENCIA:

El Periódico. Miércoles, 4 de septiembre de 2024.