La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido en la que " se originan unos nódulos inflamatorios (granulomas), que impiden el correcto funcionamiento de los órganos en los que aparecen. La causa por la que se forman estos granulomas se desconoce, pero se sabe que contribuyen una mezcla de factores genéticos y ambientales. En condiciones normales, el sistema inmunitario actúa contra los cuerpos extraños procedentes del exterior (gérmenes, partículas, etc.) generando una respuesta que permite aislar y eliminar esas sustancias. En los pacientes con sarcoidosis, la respuesta se prolonga en el tempo, incluso cuando el cuerpo extraño ya ha desaparecido, generando una inflamación crónica que es perjudicial para el organismo" explica la Dra. María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, en el transcurso del encuentro organizado por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER), celebrado en el marco de "Mes de Concienciación de la Sarcoidosis", en abril de 2023.
" Esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 60 años de edad, y afecta dos veces más a las mujeres que a los hombres, aunque existen diferencias entre sexos. Por ejemplo, la afectación cardiológica es más frecuente en varones", expone la reumatóloga.
En cuando a los síntomas, Elena Compadre, miembro de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), y paciente de sarcoidosis, explica que " la mayoría de los pacientes sentimos cansancio, una fatiga que nos impide llevar una vida normal. Además de mucho dolor articular que no suele responder a antiinflamatorios, que se produce de día y de noche y no está asociado con el ejercicio. También, dependiendo del órgano afectado aparecen otros síntomas, como por ejemplo la dificultad respiratoria y tos en el caso de los pulmones, falta de equilibrio en el caso del sistema nervioso, o problemas en la piel si es este órgano el afectado".
Como se puede adivinar con las palabras de Elena, " los síntomas de la sarcoidosis no son muy específicos, por lo que se pueden producir retrasos en el diagnóstico. Por un lado debido a su rareza, pero también porque a veces los síntomas son aditivos, es decir, se van sumando a lo largo de los años y hasta que no ha aparecido un número suficiente de ellos es difícil sospecharla", lamenta la Dra. García, quien destaca el papel fundamental que hace ANES en la atención a los pacientes, ya que " para personas con enfermedades raras como la sarcoidosis, es muy importante contar con la experiencia y el apoyo de otras personas que se encuentran en su misma situación, y que les recomiendan fuentes en las que informarse sobre su enfermedad de manera fiable y alejada del morbo que encontramos con frecuencia en los buscadores de internet".
Las asociaciones de pacientes realizan una labor de acompañamiento esencial para las personas que sufren enfermedades crónicas. " Las personas recién diagnosticadas siempre dicen que es un alivio encontrar a gente que entiende lo que les está pasando, les tranquilicen y resuelvan sus dudas. A veces en la consulta te quedas en shock y no te da tiempo a preguntar, por eso al llegar a ANES se sienten acompañados y aliviados en este proceso de asumir lo que están viviendo y lo que van a vivir", cuenta Elena Compadre.
Asumir una enfermedad crónica no es nada fácil, pero es algo a lo que se tienen que acostumbrar las personas diagnosticadas con sarcoidosis, puesto que en la actualidad no existe tratamiento curativo y el manejo de estos pacientes es complejo, tal y como indica la Dra. García " Se trata de una enfermedad rara sobre la que aún nos quedan muchas cosas por saber , que se manifiesta de manera muy diferente de unos pacientes a otros, y en la que un porcentaje muy importante de ellos va a tener un padecimiento crónico".
"Hasta ahora los corticoides han sido la respuesta para todo, pero tienen asociado efectos secundarios que a largo plazo son inasumibles, por lo que contamos con otros fármacos que pueden ayudar. Lo que ocurre es que la evidencia científica aún es débil, por lo que en determinados hospitales puede ser difícil acceder a esos fármacos, sobre todo en países que no tienen un sistema de salud como el que tenemos en España. De ahí que se necesite hacer más investigación de calidad en este campo para mejorar esa evidencia", afirma la especialista en Reumatología. Aunque, la Dra. García ve un rayo de esperanza en este punto, puesto que " a raíz de un estudio reciente que demostró que la investigación científica de los últimos veinte años en cuanto al tratamiento de la sarcoidosis había sido poco productiva, se han puesto en marcha muchos ensayos interesantes, algunos incluso ya avanzados , en fases 3 y 4, de los que esperamos tener resultados en 2024 y 2025".
PROCEDENCIA
Fundación Española de Reumatología.17 de abril de 2023.
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