* El texto se presentará en octubre al Congreso y al Senado, donde se espera su aprobación definitiva.
* La nueva Ley pretende ayudar en el reconocimiento de la discapacidad de los pacientes y los gastos de su tratamiento.
Después de tres años de negociaciones, PSOE, PP, SUMAR y Junts, han llegado a un acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los pacientes de esta enfermedad llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y ahora lo han conseguido. Se trata de un nuevo impulso con el objetico de mejorar su vida, pero también la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a unas cuatro mil personas en España, supone un gasto de hasta 80.000 euros en las fases más avanzadas, explica Aníbal Martín, que padece esta enfermedad desde hace cinco años.
"El coste de la enfermedad es muy alto e insoportable para las familias. Mucha gente decide no hacer una traqueotomía y prefiere una eutanasia dirigida para no hacer sufrir a los familiares" , denuncia a TVE.
La nueva Ley pretende, desde el principio, que a cualquier persona diagnosticada, se le conceda una discapacidad del 33%, y en un plazo de tres meses, como máximo, se le revisará este grado, al tiempo que, en estado avanzado de la enfermedad, tendrá una atención especializada las 24 horas del día.
"Lo bueno es que haya un seguimiento de la enfermedad, y en la medida que vaya teniendo las necesidades se proceda a darle las correspondientes coberturas", añade Aníbal Martín
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, pudiendo ocasionar la parálisis y dificultar la respiración y la deglución. A medida que las células nerviosas se deterioran, los músculos se debilitan y se atrofian.
La causa exacta que provoca esta enfermedad no se conoce en su totalidad, si bien se considera que es una combinación de factores genéticos y ambientales. Los síntomas varían entre las personas, pero suelen incluir debilidad muscular, calambres, dificultades para hablar y moverse. El nuevo acuerdo de esta Ley también contempla que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA", con el objetivo de fomentar su estudio y divulgación de los avances científicos en torno a la enfermedad.
La nueva Ley ofrecerá ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA, que consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red eléctrica las 24 horas y los 365 días del año. Sólo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.
También dará cobertura la nueva Ley a otras enfermedades neurológicas irreversibles. Si bien su tramitación ya se había aprobado en el año 2022, se pospuso con el adelanto electoral. Hace unos meses, varias personas enfermas de ELA, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, volvieron a traer al debate la necesidad de esta Ley.
Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, sin embargo, se han unido en una sola, que será aprobara el próximo día 10 de octubre. La norma se basa en la propuesta de la Ley presentada por el Partido Popular, pactado con asociaciones de enfermos y familiares, con aportaciones de Junts y acuerdo del Gobierno.
Los pacientes defienden que cada día cuenta. "La esperanza de vida de los enfermos de ELA es de tres años. A algunos no les va allegar si no lo sacamos ya", afirma Aníbal Martín.
En España, se estima que aproximadamente entre 4.000 y 5.000 personas viven con la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes por año, es decir, que cada año se diagnostican alrededor de 400 nuevos casos en el país.
Se trata de una enfermedad relativamente rara, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias, es muy significativo.
PROCEDENCIA:
" TVE". Martes, 17 de septiembre de 2024.
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